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志愿者何淑娟:守護生命之花 做抗擊“地貧癥”的急先鋒
發表時間:2018-09-25來源:中國文明網

  何淑娟是一位地中海貧血癥(以下簡稱“地貧癥”)患者的母親,也是一位地貧志愿者。她曾經因女兒病情嚴重想放棄生活,但最終選擇堅強面對。一家企業為她捐贈50萬元給女兒治療疾病,她卻當場將其中的30萬轉贈給其他地貧患兒?,F在,她是廣東省地中海貧血防治協會的理事,為眾多地貧兒童提供援助,是她的主要工作。

志愿者何淑娟。圖片來源:光明網

  大家好,我是何淑娟。女兒莉莉一周歲生日的時候,我收到了一份沉重的“生日禮物”——襁褓中的莉莉被查出患有重型地中海貧血癥,被醫生判了活不過20歲的“死刑”。唯一的希望,是我與丈夫再生個孩子,用同胞臍帶血做移植來救莉莉。然而,丈夫選擇與我離婚。面對支離破碎的家庭和沉重的經濟負擔,我幾乎喪失了活下去的勇氣,我割脈、吃安眠藥,最絕望的時候還抱著女兒去跳橋尋求解脫!已忘記那到底是哪一天,只記得我抱著女兒站在橋上,萬念俱灰,正想跳下去一了百了,女兒說了一句:“媽,我好冷,我好餓,我們回家吃飯吧!”女兒的一句話,讓我瞬間清醒過來——無論生活再怎么絕望,都不應剝奪孩子生存的權利!我對女兒說:“莉莉,對不起,媽媽以后再也不會讓你挨冷挨餓,我會讓你好好地活下去?!?

  從那以后,我重新燃起對生活的希望,和女兒相依為命。為了賺錢給女兒治病,我擺過地攤、掃過大街、派過報紙、做過家政……我們倆相互鼓勵支持,再也沒有輕言放棄。2008年,我正式注冊成為廣州市義工,參加廣州YMCA地貧援助項目小組,開始關注和援助這個我既熟悉又陌生的群體。

  在援助過程中,有許多案例讓我深受觸動,尤其是8歲的重癥地貧患兒小浩。第一次見到小浩的情景,我至今仍然歷歷在目:他的肚子脹得像一個籃球,像是快要爆炸一樣,肚皮的血管一條條清晰可見,手腳和屁股的肌肉已經萎縮,病況已經相當惡劣了。第三次去小浩家做回訪,碰巧是他的生日,其實這很有可能是他生命中最后一個生日。由于事前并不知情,我們并沒有準備生日蛋糕,為了給小浩過一個快樂的生日,我和義工們滿大街地找蛋糕。天下著雨,我們找了一家又一家,雨水和汗水打濕了衣服,但還是一無所獲。直到晚上,我們終于看到了一個又大又漂亮的蛋糕,可惜已經有人預訂了。我們抱著最后一線希望,一直等到蛋糕主人出現。我們向他講述了小浩的故事,這位好心人深受感動,決定把蛋糕送給我們。我們欣喜若狂,向他鞠躬致謝,小心翼翼地捧著蛋糕回到小浩家。當我扶著小浩已經變形的小手切開蛋糕,喂他吃的時候,我再也忍不住心里的難過,和孩子一起哭成了淚人……

  今年,我女兒27歲了,雖然身體虛弱,也飽受病痛折磨,但她很堅強,自學了韓語,在網上做兼職。當初,是她支撐著我走到今天;今天,我也要拼盡全力陪她度過余生。我想對世界上所有身體健康的人說:“常懷感恩之心,多行善義之事?!弊屛覀冏8C恳晃坏刎毣純憾紦碛忻篮玫拿魈欤。ㄎ淖钟蓮V東省文明辦提供)

何淑娟(左)與女兒(右)一起做義工。圖片來源:廣州日報

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責任編輯:賀子桓 原茵
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